Hitta orientering med hjälp av anhöriga
Efter diagnosen näthinnesjukdom måste inte bara de drabbade, utan även deras familjemedlemmar och vänkretsar anpassa sig till den nya situationen. Sjukdomen påverkar ofta livet tillsammans och tidigare gjorda planer för framtiden. Nya vägar och strategier måste hittas och implementeras av alla inblandade.
Publicerad 10 oktober 2024
Häufig gestellte Fragen
Hantera förväntningar och rädsla
Om din partner eller någon i din närhet har diagnostiserats med en näthinnesjukdom kan du till en början känna dig hjälplös och osäker på hur du ska stötta den drabbade. Det finns många öppna frågor, till exempel hur det framtida livet tillsammans kommer att se ut eller rädslan för att vi måste säga adjö till gemensamma planer.
De som drabbas är ofta rädda för att inte längre kunna klara sig självständigt och för att bli en börda för sin familj och sina vänner i framtiden.
Prata om förväntningar och rädsla
För att förebygga känslomässigt tillbakadragande bör du medvetet prata med din drabbade partner eller den närstående som fått diagnosen. Vid det här laget är det vettigt att helt enkelt fråga vad hon eller han behöver för närvarande, hur du ska stödja dem och vad hon eller han vill ha av dig.
Skaffa er lyckliga ögonblick i vardagen
För att bryta igenom rädslor och negativa förväntningar är det särskilt viktigt att medvetet söka upp aktiviteter som ger glädje och lätthet i vardagen. Beroende på era intressen kan detta till exempel vara vanliga (korta) resor, utflykter, en matlagningskurs eller en ny hobby som tandemcykling – välj det som ger er små ögonblick av lycka.
Skaffa information
För att eliminera den rädsla och oro som uppstår för många efter diagnosen kan rationell information ha en positiv effekt. Anhöriga kan hjälpa till med att få information och på så sätt dämpa rädslor för sig själva och den berörda personen och eventuellt ge dem förtroende och hopp. Det är bäst att fråga din släkting vilka frågor som berör honom eller henne och samla in relevant information.
Vanliga frågor inkluderar:
- Vad exakt förändras i ögat med näthinnesjukdom?
- Vilka behandlingsalternativ finns det?
- Vilka hjälpmedel kan underlätta vardagen?
- Är justeringar nödvändiga i och utanför lägenheten?
Om du bättre vill förstå hur det är att leva med försämrad syn, har Synskadades Riskforbund en applikation for mobiltelefoner som heter Synsimulatorn. Den går att ladda ner där appar finns och illustrerar 6 olika ögonsjukdomar som kan hjälpa dig som anhörig att sätta dig in i din närståendes situation.
Släkt och vänner kan vara ett viktigt stöd i vardagen för att bättre kunna hantera sjukdomen. Du kan till exempel följa med till läkarbesök.
Unterstützung von außen
Om du märker att det trots ett aktivt utbyte finns ökande spänningar i din relation, vänskap eller familj kan det vara bra att kontakta andra anhöriga eller söka råd från terapeuter.
Wie Angehörige unterstützen können – und wie nicht
Angehörige können Menschen, die an einer Netzhauterkrankung leiden, in vielfacher Hinsicht unterstützen: Das kann beispielsweise die Begleitung zur Augenärztin oder zum Augenarzt, das Erledigen von Einkäufen, Wäschewaschen, Putzen, handwerkliche Tätigkeiten und vieles mehr sein.
Bei aller gut gemeinter Hilfe und Unterstützung ist es allerdings wichtig, auf die Bedürfnisse des oder der Betroffenen einzugehen. Es ist beispielsweise nicht hilfreich, den Betroffenen so viele Tätigkeiten und Entscheidungen im Alltagsleben wie möglich abzunehmen.
Denn Menschen mit einer Seheinschränkung sind in der Regel sehr daran interessiert, ein möglichst eigenständiges und selbstbestimmtes Leben weiterzuführen. Eine genaue Absprache darüber, wer zukünftig welche Aufgaben und Entscheidungen übernimmt und welche Art der Unterstützung er oder sie braucht, sorgt dafür, dass sich eine Person mit nachlassender Sehschärfe weiterhin wie ein eigenständiger Mensch fühlen kann.1
Im Gespräch und Austausch mit Betroffenen wollen Angehörige oftmals Mut spenden und gut gemeinte Ratschläge erteilen. Hierbei kommt es allerdings auf die richtige Dosis und Feingefühl bei der Auswahl der Worte an, um nicht das Gegenteil zu erreichen.
Über eine Netzhauterkrankung und die möglichen Folgen zu sprechen, fällt verständlicherweise den wenigsten Menschen leicht. Ebenso verständlich ist es, dass Betroffene ablehnend reagieren, wenn ihnen vermeintlich mutmachende Aussagen wie beispielsweise „Das wird schon wieder“ phrasenartig erscheinen. Betroffene empfinden solche Floskeln möglicherweise als Verharmlosung der Erkrankung und sollten lieber unterlassen werden.
Folgende Aussagen sollten Angehörige vermeiden:
- Du siehst ja gar nicht krank aus.
- Du musst IMMER positiv denken!
- Man darf sich nicht aufgeben, denn das Leben ist kein Zuckerschlecken.
- Das kriegen die Ärztinnen oder Ärzte schon wieder hin.
Während der Erkrankung ist es besonders wichtig, offen über Ängste und Erwartungen zu sprechen – und zwar auf beiden Seiten. Zum einen können Sie so verhindern, dass die oder der Betroffene sich aus Scham und Angst, anderen zur Last zu fallen, zurückzieht. Zum anderen ist es hilfreich, gegenseitige Erwartungen zu besprechen und zu klären.
Zusammenfassung
Wenn bei einer Person eine Netzhauterkrankung diagnostiziert wurde, betrifft dies immer auch das nahe Umfeld. Angehörige machen sich Sorgen und Partnerschaften können unter der neuen Situation leiden. Die Betroffenen wiederum möchten vielleicht nicht ständig um Hilfe bitten oder können vieles selbst erledigen. Sprechen Sie gemeinsam darüber, wo Unterstützung gebraucht wird und wo sie vielleicht nicht nötig ist.
