Makulaerkrankung? Damit sind Sie nicht allein!

Man hört es immer wieder: Sie sind nicht alleine.  Diese Worte klingen gut, entsprechen jedoch leider nicht immer der Realität. Denn nach der Diagnose fühlt man sich  allein – allein gelassen von der Gesundheit, vom eigenen Körper, manchmal auch von Fachleuten und Krankenkassen oder sogar von Menschen, die einem wichtig sind. Aber! In Deutschland sind über 7 Millionen Menschen von einer Netzhauterkrankung betroffen.1 Auch wenn die Diagnose das Leben aus der Bahn wirft, lassen Sie sich den Blick auf die schönen Momente im Leben nicht nehmen!

 

Erschienen am 27.11.2023

Frauen trinken zusammen Tee
augenblicke

Wie gehe ich mit Sorgen und Ängsten um?

In einer Studie wurde deutlich, dass sich Menschen mit einer Seheinschränkung häufiger einsam fühlen als Menschen ohne Sehverlust. Das geht auch mit dem Empfinden einer geringeren Lebensqualität einher.2 Doch warum ist das so? Ist es die Angst, nicht mehr am Leben teilhaben zu können? Oder ist es die Unsicherheit im Umgang mit anderen Menschen und im nicht vertrauten Umfeld? Kann man die Familie künftig noch besuchen oder Freundschaften pflegen? 

Diese Ängste können verschiedene Gründe haben. Vielleicht war eine Makulaerkrankung bisher nur ein abstrakter Begriff. Niemand weiß, wie die Erkrankung weiter verläuft - das ist schwer auszuhalten. Um diese Ängste abzubauen, hilft es, sie erst einmal überhaupt zuzulassen. Nur dann ist es möglich, sich aktiv mit ihnen auseinanderzusetzen und mit ihnen zu leben.

Mit anderen vernetzen!

Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Herausforderungen durch eine Makulaerkrankung haben, kann Ihnen nicht nur wertvolle Unterstützung bieten, sondern auch dabei helfen, den Blick nach vorne zu richten. Deshalb: Vernetzen Sie sich mit anderen, schöpfen Sie neuen Mut und geben Sie dem Gefühl von Einsamkeit keine Chance! Schauen Sie auf der Facebook-Seite und dem Instagram-Kanal von MeineAugenblicke.de vorbei, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Zusätzlich bieten Patientenveranstaltungen und Selbsthilfegruppen wertvolle Gelegenheiten, sich persönlich mit Menschen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen teilen. Indem Sie sich mit anderen austauschen, schaffen sie eine starke Gemeinschaft, die gemeinsam den Weg durch diese Herausforderungen geht.
Wenn das Gefühl der Einsamkeit sie zu sehr bedrückt, vertrauen Sie sich auch Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin an, damit sie gemeinsam überlegen können, welche Veränderungen Sie angehen können.

Häufig findet man Menschen, die eine ähnliche Erkrankung haben und mit denen man sich austauschen kann, ganz in der Nähe.

Ein Mann und eine Frau tanzen zusammen

Sich selbst und anderen helfen

In einer Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen, die mit Netzhauterkrankung, wie z.B. einer nAMD (feuchte AMD) oder einem DMÖ leben, sprechen über ihre Erfahrungen und geben sich gegenseitig Tipps für den Alltag. Sie tauschen sich aus, unternehmen manchmal auch gemeinsame Ausflüge, laden Gäste für einen Vortrag ein und informieren sich über ihre Erkrankung. Doch mehr als nur Informationen werden hier geteilt – die Selbsthilfegruppe bietet eine festen Anker bei der Krankheitsbewältigung, in der sich Betroffene gegenseitig ermutigen, stärken und motivieren. 3,4

Veranstaltungen wie z.B. vom AMD-Netz e.V. für Menschen mit Seheinschränkungen und der  Pro Retina Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhauterkrankung bieten ebenfalls die Chance, sich zu vernetzen. Diese Veranstaltungen dienen nicht nur als soziales Netzwerk, sondern bieten auch Zugang zu den neuesten Informationen über die jeweilige Netzhauterkrankung. Fachvorträge, Informationsstände und Gespräche mit Experten und Expertinnen ermöglichen es,  sich stets auf dem neuesten Stand zu halten und die Kenntnisse über die eigene Erkrankung zu vertiefen.

Selbständig bleiben mit nAMD und DMÖ

Wichtig ist: Auch mit einer Netzhauterkrankung können Sie weiter selbstbestimmt leben. Neben dem Austausch mit anderen Betroffenen sind hier einige Tipps für den Umgang mit der Erkrankung:  

 

  • Augenärztliche Versorgung: Regelmäßige Augenuntersuchungen sind entscheidend, um den Verlauf der Erkrankung zu kontrollieren. Eine Verschlechterung kann so frühzeitig erkannt werden. Zwischen den Arztterminen können Sie selbst regelmäßig den Amsler-Gitter-Test machen, wobei dieser eine ärztliche Augenuntersuchung nicht ersetzen kann.
  • Unterstützung im sozialen Umfeld: Familie und Freundeskreis können Betroffenen emotionalen Beistand leisten. Sprechen Sie offen über Ihre Sorgen und Gedanken, damit Ihr Umfeld weiß, was Sie bewegt und darauf eingehen kann.
  • Schulung und Rehabilitation: Viele Rehaeinrichtungen bieten Unterstützung bei der Anpassung an die Seheinschränkung und vermitteln Fähigkeiten, um weiterhin selbstständig zu leben.5,6
  • Emotionale Unterstützung: Die Diagnose einer fortschreitenden Netzhauterkrankung ist manchmal schwer zu verarbeiten. Unser Unterstützungsprogramm  augenblicke – MEIN SERVICE berät Sie und Ihre Angehörigen persönlich am Telefon bei Fragen zum Leben mit nAMD oder DMÖ.

 

Entdecken Sie auf MeineAugenblicke.de unsere vielfältigen Unterstützungsangebote, egal ob Sie selbst von nAMD oder DMÖ betroffen sind oder als Angehörige ihre Lieben beim Leben mit der Erkrankung unterstützen möchten. Wir sind für Sie da!

 

 

Inhaltlich geprüft: M-DE-00019430